Life with a special needs child

Varianta in romana la sfarsitul paginii

Deutsche Ubersetzung, nach der englischen.


Isaiah 55:8-11New International Version (NIV)


8 “For my thoughts are not your thoughts, neither are your ways my ways,” declares the Lord.9 “As the heavens are higher than the earth, so are my ways higher than your ways and my thoughts than your thoughts.10 As the rain and the snow come down from heaven, and do not return to it without watering the earth and making it bud and flourish, so that it yields seed for the sower and bread for the eater,11 so is my word that goes out from my mouth: It will not return to me empty, but will accomplish what I desire and achieve the purpose for which I sent it.
How is life with a special needs child ? It's not easy, but you get used to it and you begin to accept things as they are. You learn to live and enjoy every moment, every cm in the head circumference, you are happy for every little progress he makes, but the biggest joy is when you see his smile and his love for you!

After weeks of crying I noticed how everyone around me continued their normal life but our life took a 180 degrees turn. You realize that all material things have no value at all, they are all in vain. You have a nice house and everything you need ... when all you want is health for your child. In time, God heals your heart and changes your perspective.

You start to cling onto His promises and His Word, because God and the love and happiness that Josua has for us are the only things that give us strength to move forward to write the story that He had prepared. God has much greater toughts than ourselves, for our lives.

Our daily life has found its rhythm, Josua's condition has become the new normal for us. School, kindergarten, physiotherapy, osteopathy, work, appointments to various doctors, we never get bored and are on the run all week.

Josua now has 7.700 g, 74 cm and 41.5 cm head circumference and we are glad that he turns occasionally from belly to his back, which is a breakthrough for him. When we give him a toy in his hand, he is curious and begins to feel it. Now he has a very ugly cough again and is on antibiotics, but with God's help he will get over it.

Over time, you learn not to put to heart everything the doctors say. At first it was hard , when some doctors had the attitude that everything is lost, when they look at you with pity and can not say anything concrete, they give you the feeling that they have abandoned your baby! It's hard in these moments to stay positive and keep your eyes fixed on His promises, but with His help it is possible.
Psalm 94:17-19 New King James Version (NKJV)

17 Unless the Lord had been my help,My soul would soon have settled in silence.18 If I say, “My foot slips,”Your mercy, O Lord, will hold me up.19 In the multitude of my anxieties within me,Your comforts delight my soul.

It's sad when strangers look at Josua and you see in their eyes that they wonder what he has, but do not dare to ask! It's a process to have the freedom to tell them, That he does not see and all the other things without being discouraged, remaining convinced that this is His plan.
The time comes when You feel powerless and you realise that you can only have peace if you fully trust God. You reach a certain point when you leave aside your fears of the unknown and will start relying on faith. I don't want the problems in our life take away our passion for Jesus! I want to look at the positive side of things because there are kids with even worse diagnostics than Josua. Ups, downs and fear will come all the time but we trust and lay all our worries in His hand and He will care for all!

We are convinced that Josua's life will bear fruit and that in time people will learn to look at him through His eyes and not with eyes full of pity. In the meantime we will go forward with God.

Joshua 1:9New International Version (NIV)

9 Have I not commanded you? Be strong and courageous. Do not be afraid; do not be discouraged, for the Lord your God will be with you wherever you go.”








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 ( DE )
Jesaja 55:8-11

8 »Meine Gedanken sind nicht eure Gedanken«, sagt der Herr, »und meine Wege sind nicht eure Wege. 9 Denn so viel der Himmel höher ist als die Erde, so viel höher stehen meine Wege über euren Wegen und meine Gedanken über euren Gedanken. 10 Regen und Schnee fallen vom Himmel und bewässern die Erde. Sie kehren nicht dorthin zurück, ohne Saat für den Bauern und Brot für die Hungrigen hervorzubringen. 11 So ist es auch mit meinem Wort, das aus meinem Mund kommt. Es wird nicht ohne Frucht zurückkommen, sondern es tut, was ich will und richtet aus, wofür ich es gesandt habe.

Wie ist das Leben mit einem Kind mit besonderen Bedürfnissen? Es ist nicht leicht, aber man gewöhnt sich daran und man fängt an, die Dinge so zu akzeptieren, wie sie sind. Du lernst zu leben und dich für jeden Moment zu freuen. Du freust dich für jeden cm am Kopfumfang, für jeden kleinen Fortschritt den er macht, aber die größte Freude ist es, wenn du sein Lächeln und seine Liebe die er für dich hat, siehst.

Nach wochenlangen weinen habe ich bemerkt, wie die Welt um mich einfach weitergeht. Alle Menschen um mich haben ihr normales Leben weitergelebt, obwohl sich unser Leben um 180 Grad verändert hat. Du realisierst, dass alle materiellen Sachen keinen Wert mehr haben. Du hast ein schönes Haus und alles was du brauchst... aber das einzige was du dir wünschst, ist Gesundheit für dein Kind.

Mit der Zeit heilt Gott dein Herz und verändert deine Perspektive. Du fängst an, dich an Gottes Wort und an seine Versprechen festzuhalten. Gott und die Liebe von Josua ist das einzige, was mir Kraft gibt, weiter zu gehen, um die Geschichte zu schreiben, die Er für uns vorbereitet hat. Gott hat viel größere Gedanken für unser Leben, als wir es haben.

Unser tägliches Leben hat seinen Rhythmus gefunden und Josuas Zustand ist unser neues normales Leben geworden. Schule, Kindergarten, Physio, Ostheopat , Arbeit, Termine bei verschiedenen Ärzten...uns wird nie langweilig und unsere ganzen Wochen sind voll!

Momentan ist Josua 7.700 g schwer, 41,5 cm KU und 74 cm lang. Wir freuen uns, dass er sich ab und zu vom Bauch zurück auf den Rücken dreht! Für Josua ist das ein großer Meilenstein. Er tastet auch interessiert seine Umwelt ab. Gerade ist er wieder sehr erkältet und nimmt Antibiotika, aber mit Gottes Hilfe überstehen wir das auch.

Mit der Zeit lernt man, nicht alles was die Ärzte sagen, sich zu Herzen zu nehmen. Am Anfang war es schwer, als manche Ärzte ihn einfach aufgegeben haben. Man hat uns mit Mitleid angeschaut und konnte uns nichts konkretes sagen. In solchen Momenten ist es schwer, positiv zu bleiben und an Gott und seine Versprechen festzuhalten. Aber mit Gottes Hilfe ist alles möglich.

Psalm 94 : 17-19

17 Hätte der Herr mir nicht geholfen, wäre ich schon längst tot. 18 Als ich schrie: »Ich falle«, hielt mich doch deine Gnade, Herr, aufrecht. 19 Als mich viele Sorgen quälten, gab dein Trost mir neue Hoffnung und Freude.

Ich finde es traurig, wenn manche Leute Josua anschauen und ihnen dann verschiedene Fragen durch den Kopf gehen, aber nicht wagen zu fragen, was er hat. Mittlerweile sage ich es schon gleich, wenn ich diese Reaktion sehe, ohne darauf zu warten,dass sie fragen. Aber auch dies ist ein Prozess zu lernen, allen anderen alles zu sagen und dabei positiv zu bleiben und zu akzeptieren, dass dies sein Plan ist.

Es kommt die Zeit, wo man keine Kraft mehr hat sich so viele Sorgen zu machen und man realisiert, dass man Frieden nur dann haben kann, wenn man alles Gott abgibt. Ab einem bestimmten Moment lässt man einfach die ganze Angst vor der Ungewissheit, was die Zukunft betrifft, los und man fängt an, sich am Glauben festzuhalten. Ich will die positive Seite der Sachen vor Augen behalten, denn es gibt Kinder die viel schlimmere Diagnosen haben wie Josua. Ängste werden kommen, aber wir glauben und legen alle unsere Sorgen in Gottes Hand. Er wird sich darum kümmern.

Wir sind überzeugt, dass Josua´s Leben Frucht bringen wird und es mit der Zeit, die Leute lernen werden, ihn nicht mit Mitleid, sonder durch Gottes Augen zu sehen! In der Zwischenzeit gehen wir weiter mit Gott.

Josua 1:9

9 Habe ich dir nicht befohlen: Sei mutig und stark? Fürchte dich also nicht und hab keine Angst; denn der Herr, dein Gott, ist mit dir bei allem, was du unternimmst.

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( RO )

Isaia 55.

"Caci gandurile Mele nu sunt gandurile voastre, si caile voastre nu sunt caile Mele, zice Domnul.
9. Ci cat sunt de sus cerurile fata de pamant, atat sunt de sus caile Mele fata de caile voastre si gandurile Mele fata de gandurile voastre.
10. Caci, dupa cum ploaia si zapada se coboara din ceruri si nu se mai intorc inapoi, ci uda pamantul si-l fac sa rodeasca si sa odrasleasca, pentru ca sa dea samanta semanatorului si paine celui ce mananca,
11. tot asa si cuvantul Meu, care iese din gura Mea, nu se intoarce la Mine fara rod, ci va face voia Mea si va implini planurile Mele.

Cum e viata cu un copil cu probleme ? Nu e usoara insa te obisnuiesti si incepi sa accepti lucrurile asa cum sunt. Incepi sa Inveti sa traiesti fiecare clipa, sa te bucuri de fiecare moment, pentru fiecare cm la circumferinta capului, te bucuri pentru orice miscare noua pe care o face si cand isi tine capul mai mult sus cand sta pe burta. Dar cea mai mare implinire, este cand vezi zambetul , bucuria si iubirea pe care ti-o poarta!

Dupa saptamni de plans, viata parca mergea mai departe ca un film in care toti din jurul meu isi continuau vietiile . Dar viata noastra a luat o intorsatura de 180 de grade.
Realizezi, ca toate lucrurile materiale nu mai au nici o valoare. Degeaba ai casa frumoasa si tot ce ai nevoie... cand tot ce iti doresti este sanatate pentru copilul tau.
Cu timpul, Dumnezeu vindeca , Dumnezeu schimba perspectiva.

Incepi sa te agheti de promisiunile si cuvantul Lui, pentruca Dumnezeu si iubirea si fericirea ce o are Josua fata de noi sunt singurele lucruri care ne dau putere sa mergem mai departe si sa ne scriem povestea pe care El a pregatit-o. Dumnezeu are ganduri mult mai marete decat noi, pentru viata noastra.

Viata de zi cu zi si-a gasit ritmul ei. Asa cum e Josua, pentru noi deja e normal. Scoala , gradinita, phisiotherapie, osteopat, lucru ,diferite programari la diferiti doctori .
Nu ne plictisim niciodata, toata saptamana suntem pe fuga.

Josua acum are 7.700 g, 74 cm si 41,5 cm la cap. Ne bucuram ca se intoarce din cand in cand de pe burta pe spate, ceea ce pentru el este un progres. Cand ii dam o jucarie in mana, incepe sa o simta, s o tasteze. Momentan e din nou racit cu tuse foarte urata si i-a antibiotic. Dar cu ajutorul Domnului trecem si peste asta.

In timp, inveti sa nu mai pui la suflet tot ce zic doctorii. La inceput mi-a fost greu... mi-a fost greu cand unii doctori aveau atitudinea ca totul este pierdut, cand te privesc cu mila si nu pot zice nimic concret, cand iti dau sentimentul ca au renuntat la copilul tau ! E greu ca in asemenea momente tu sa ramai pozitiv cu ochii atintiti asupra promisiunilor Lui. Dar cu ajutorul Lui este posibil.

Psalmul 94: 17-1917 De n-ar fi Domnul ajutorul meu, cât de curând ar fi sufletul meu în tăcerea morţii!18 Ori de câte ori zic: „Mi se clatină piciorul!”, bunătatea Ta, Doamne, mă sprijină totdeauna.19 Când gânduri negre se frământă cu grămada înăuntrul meu, mângâierile Tale îmi înviorează sufletul.

E trist si cand strainii il privesc pe Josua si vezi in ochii lor cum se intreaba oare ce are, dar nu indraznesc sa intrebe ! E un proces si acesta... sa ai libertatea sa ii spui in fata ca nu vede si toate celelalte fara sa fi descurajat, ramanand ferm convins ca acesta este planul Lui .

Ajungi sa nu mai ai putere sa iti tot faci atatea griji si realizei ca liniste sufleteasca si impacare poti avea doar daca te increzi deplin in El. Ajungi la un anumit punct cand lasi la o parte fricile de necunoscutul ce urmeaza si te bazezi pe credinta.Nu vreau ca problemele vietii sa ne I-a pasiunea pentru Isus! Vreau sa privim partea pozitiva a lucrurilor. Exista cazuri si mai grave decat a lui Josua . Momente de cadere si frica vor veni tot timpul, dar ne punem increderea si toate grijile in mana Lui ! El se va ingriji de toate !

Suntem convinsi ca viata lui Josua va aduce rod si ca in timp oamenii vor invata sa il priveasca prin ochii Lui si nu cu ochi plini de mila!
Intr-e timp noi mergem inainte cu Domnul peste toate obstacolele ce urmeaza!

Josua 1: 9 
" Nu ţi-am dat Eu oare porunca aceasta: ,Întăreşte-te şi îmbărbătează-te? Nu te înspăimînta şi nu te îngrozi, căci Domnul, Dumnezeul tău, este cu tine în tot ce vei face.``